KILÓMETROS POR VICTORIA. Concentración motera en Tocina (Sevilla).

PUS3 es el nombre de un gen. En algunas personas, mutaciones en este gen pueden causar un síndrome genético ultra raro. Este síndrome puede manifestarse mediante rasgos físicos particulares, anomalías congénitas y discapacidad intelectual, entre otras sintomatologías.

Cuando Victoria tenía 11 meses llegó el diagnóstico que lo cambió todo: una enfermedad genética ultra rara causada por mutaciones en el gen PUS3. 

La historia de Victoria es ahora una historia de lucha diaria, de pequeños grandes avances y de amor incondicional. Y también es la razón por la que esta asociación existe: para que ninguna familia tenga que caminar sola.

Este no es solo un encuentro motero. Es un movimiento solidario.

El próximo 3 de octubre, Tocina (Sevilla) acogerá un gran encuentro motero, reuniendo a clubes, escuderías, grupos de amigos y amantes de las dos ruedas con un mismo propósito: ayudar a Victoria.

Victoria necesita el apoyo de todos para seguir avanzando. Los fondos recaudados irán destinados a impulsar la investigación y el desarrollo de una terapia génica, que ya se encuentra en fase preclínica y representa una gran esperanza para ella y su familia.

Cada inscripción, cada asistencia y cada gesto de apoyo suma. Porque ese día no solo recorreremos kilómetros sobre nuestras motos… recorreremos kilómetros de esperanza para Victoria.

📅 3 de octubre 📍 Recinto Ferial de Tocina (Sevilla).

9h. Recepción de participantes.

11h. Bienvenida institucional.

11,30h. Presentación de Victoria y explicación del síndrome PUS3

12h. Fotografía aérea de todas motocicletas y ruta por la localidad.

13,30h. Almuerzo popular. Foods Tracks. Barras solidarias.

15h. Conciertos. Sorteos solidarios.

18,30h. Agradecimientos por parte de la Asociación PUS3.

19h. Lectura de manifiesto.

19,30h. Fin del evento.

🎶 Música. 🤝 Convivencia. ❤️ Solidaridad.

La entrada es gratuita, previa inscripción a través del código QR del cartel, donde encontrarás toda la información.

Gracias por formar parte de esta gran familia solidaria. Entre todos podemos llevar a Victoria un poco más cerca de su meta. Porque cada kilómetro cuenta.